Mitt mest lästa inlägg

God morgon! Sitter här med kaffet i högsta hugg och går igenom lite bloggrelaterat.. och såg att mitt mest lästa inlägg of all times (inte för att jag haft den här bloggen så länge, men ändå) är detta inlägg där jag berättar om hur det är att leva med i princip konstanta muskelryckningar och kramper.

Jag har fått en del kommentarer där och frågor från människor med samma, och det visade sig att det inlägget hamnar väldans högt upp på Google. Kan det vara så att detta inte är så ovanligt som jag trodde innan? Trots detta vet man väldigt lite om det inom vården.

Jag blir i alla fall själaglad ifall någon skriver till mig och jag kanske kan trösta och lugna ner en aning. För det ÄR skit rent ut sagt att sitta hemma och tro att man är döende i någon hemsk neurologisk sjukdom. Det kan ta många väldigt lång tid och många läkarbesök innan man verkligen inser att man faktiskt inte är sjuk, och livet under den tiden är ofta riktigt svårt och ångestfyllt.

Mina problem startade ju för en hel massa år sedan. Jag minns att jag inte hade besvär 2007, men 2009 var det igång, så någonstans däremellan. Hur jag hade det då går att läsa i originalinlägget, men här tänkte jag lista lite hur det var då och hur det är nu. Skillnaden nu är att jag äter Tegretol som är en epilepsimedicin, som jag fick utskrivet av neuro fast jag inte fått en officiell diagnos.

Besvären då och nu

Kramper i fötterna – Har jag fortfarande men väldigt mycket mindre. Fortfarande kanske inte direkt på “normal” nivå men jag kan i alla fall leva ett normalt liv med promenader och god nattsömn, liksom. Då kunde jag inte ens stå och diska utan att båda fötterna krampade upp sig samtidigt och jag fick springa skrikandes till närmaste stol för att bända ut eländet.
Fortfarande har jag dock mjuka gummitofflor på t ex badhus då jag vet att jag kan få problem när jag går barfota på hårt underlag och när fossingarna blir kalla.

Nattliga vadkramper – Försvann så gott som helt faktiskt med en magnesiumkur.

“Krypande maskar” i vaderna – Ett superjobbigt besvär som gjorde att musklerna ömmade konstant. Tänk att musklerna jobbar hela tiden utan paus, man går ju runt med konstant träningsvärk! Detta försvann gradvis med Tegretol. Har blivit bättre och bättre med åren.

Kunde inte träna alls – Tja, testa att träna med konstanta fotkramper. Not happening. Om jag dessutom lyckades träna så fick jag betala för det sen med bensmärtor och kramper. Och då snackar jag om 10-20 minuters lätt aerobics, inga tunga grejer.
Nu har jag lyckats genomföra olika styrketräningsprogram bland annat vilket jag tycker fungerar bättre. Jag får dock fortfarande mina dåliga dagar då fötterna är lite krampiga så då får jag anpassa mig till det. Oftast när jag är stressad eller trött, eller har gått mycket under dagen. Träna måste jag göra på förmiddagen innan fossingarna blivit trötta av dagens aktiviteter.

Skakis & svag – Har jag fortfarande ibland men då främst när jag har ångest.

Smärtsam muskelstelhet i vader och anklar och svårt att gå – Helt borta nu. Det blev också bra med Tegretol och mer rörelse/mindre stillasittande.

Nya besvär

Huggande nervsmärtor här och var i kroppen – Lite ny grej det här. Jag har haft det förut med, men inte så mycket som nu. Märktes speciellt när vi skördade oliver. Vi blev klara för ett par veckor sedan och kroppen är fortfarande skitsur på mig.

De gamla sedvanliga, molande bensmärtorna men nu mer huggandes nerför låren. Kan ju i och för sig ha att göra med stillasittande och att jag ökat snabbt i vikt det senaste året.

På tal om de huggande nervsmärtorna så dyker de upp i ansiktet också. Tinningen, i käken, kinden, varthelst det har lust att plåga mig för dagen, typ. Inget riktigt intensivt som sagt som gör att man måste vara sjukskriven eller så, bara irriterande. Eftersom det är rätt nytt vet jag inte hur mycket jag tål heller av fysisk aktivitet, jag vill börja träna men är rädd ifall det är för tidigt efter skörden och att kroppen ska säga ifrån med mer smärta.

Mina tips för dig som lider av muskelryckningar och kramper

Först och främst – sök vård! Inte för att det är något akut eller farligt, utan för att man genom att utesluta exempelvis ALS blir lugnare och bara det jag hjälpa till att dämpa besvären. Inget blir liksom bättre av stress och ångest.
Dessutom så finns det hjälp att få.

Propsa på remiss till neurolog. Väl där, ta då upp BFS/CFS, ha eventuellt videos sparade (eller kanske artiklar eller blogginlägg som detta) där läkaren kan få se besvären “in action”. Jag hade såklart inga synliga ryckningar eller kramper alls när jag var hos läkaren, lyckligtvis tog de mig på allvar ändå. Om du inte blir tagen på allvar så sätt ner foten! Det här är ingen inbillningssjukdom utan ett verkligt syndrom som man kan få hjälp med.
Bara för att en läkare inte vet, så betyder det inte att det du har inte är på riktigt.

Neuro kan remissa dig vidare till magnetröntgen vilket är toppen! Då kan man snabbt utesluta annat. Men som sagt, en neurolog kan utesluta allvarliga sjukdomar rätt snabbt bara vid första kollen. På mig ville de röntga bara för säkerhets skull och för att lugna mig.
I slutändan efter alla prover och tester visade det sig att jag var kärnfrisk.

Det finns fler läkemedel än Tegretol som kan hjälpa. Många “krampisar” äter en kombination av olika. Det kan ta flera år av att prova sig fram innan man hittar det som fungerar, och bara för att den första medicinen man testar kanske inte har någon effekt, så betyder det inte att det är hopplöst. Man måste bara hitta det som fungerar just för ens egen kropp och tillstånd.

Hur sjukt svårt det än kan vara så måste jag ändå vidarebefordra min läkares råd här. “Försök att leva som vanligt och gör sånt du gillar”. Det är så lätt att sitta där med sina kramper och känna att livet är slut. Det gjorde jag med.
Men, tillslut så började jag träna igen, jag promenerar, jag uppfyllde min dröm och fick rida igen (utan kramper, yes!) och jag vet att många andra också har blivit bättre med åren. Ofta verkar det vara så att det jobbigaste är i början, sen planar det ut så sakteliga.

Lider du av ångest eller depression så sök hjälp för det. Jag kan nästan garantera att det gör besvären värre när man mår dåligt psykiskt. För mig satte allt det här igång under en period av extrem ångest och det blossar upp fortfarande när jag känner att ångesten kryper tillbaka.

Gå med i nätverk. Även om det ibland kan kännas ledsamt att läsa om andras problem med det här så är det ändå bra att veta att man inte är ensam. Det hör nog ihop med det där med att få bekräftat att man inte är inbillningssjuk. Det finns forum och FB-grupper med likasinnade där man kan ställa frågor, jämföra krämpor (hur knäppt det än låter) eller kanske bara prata av sig.

Vill någon bolla funderingar med mig så finns jag här också såklart! Maila isåfall på kontakt@frugan-e.se. 

 

Bara för att man ler och ser glad ut så betyder det inte att man mår bra eller är frisk. Allt syns ju inte på utsidan men det gör det ju inte mindre verkligt för det.

14 Comments

  1. Linda
    17 februari, 2018

    Men åh ush för molande o huggande! Låter obehagligt verkligen!Svar: Ja, så kul! Skall absolut dra igång fler kärlekståg!

    Svara
  2. Alltså fy, kan inte ens föreställa mig hur det är att ha det så här 🙁 Kram

    Svara
  3. Fy låter verkligen tufft :(. Blir dock alltid så glad när jag ser hur människor delar med sig till andra :D. Tänk vad bloggar nog hjälp många efter vägen 🙂

    Svara
  4. Anonym
    17 februari, 2018

    Låter jobbigt ,hoppas att det blir bättre och bättre med tiden. Jag tror precis som du att stress gör att det känns ännu värre. Kram

    Svara
  5. Frugan E
    17 februari, 2018

    Absolut! Blev själv hjälpt av att en snäll människa satt upp en hel blogg om sina besvär och info om syndromet, det gav en ett namn på det hela så man kunde leta vidare. 🙂

    Svara
  6. Frugan E
    17 februari, 2018

    Hehe, jag kommer inte ens ihåg hur det kändes att INTE ha det. Man vänjer sig. 🙂 Kram tebaks <3

    Svara
  7. Frugan E
    17 februari, 2018

    Tack snälla <3

    Svara
  8. Linda
    17 februari, 2018

    Svar: Hihi vad du är rar! Ja kila in och regga dig, det rekommenderar jag. Så du inte missar ngt. Vem vet som du säger du kanske har flyt.

    Svara
  9. Denevigaresenären
    19 augusti, 2018

    Men usch vilken pärs du går igenom! Ständigt värk är så himla jobbigt och frustrerande!

    Svara

    1. 19 augusti, 2018

      Ja roligare kan man ha. 😉 Men det går att leva med nu i alla fall med rätt medicin. 🙂

      Svara
  10. Kicki
    23 oktober, 2018

    Jag har haft ryckningar nu ganska precis ett år, mest kring ena ögat men även på olika ställen i kroppen. Jag börjar få svårt o sova på nätterna.. tack o lov inga kramper. Först nu har jag hittat din blogg om detta! Så glad jag blir folk säger att jag säkert är stressad, men fan hur länge ska man vara det liksom. Har inte sökt läkarvård med rädsla för att inte bli tagen på allvar, men nu kanske det är dax. Orkar inte ha dessa ryckningar längre.

    Svara

    1. 24 oktober, 2018

      Du ska absolut söka vård om du tycker det är jobbigt. I Sverige används inte termen “benign fasciculation syndrome” men det gör det i USA där de kommit mycket längre inom neurologin vad jag förstått. Hos oss kallas själva ryckningarna myokymier, kan vara bra att veta när man ska förklara för en läkare som kanske ser ut som ett frågetecken när man förklarar om BFS och att det rycker överallt.. 😛 Tegretolen jag tar har hjälp mot både kramper och ryckningar för mig så säkert finns det medicinsk hjälp du kan testa om du vill. Det tar kanske inte bort dem helt, men bara att få lindring är ju guld värt. Lycka till och skriv gärna mer om hur det går för dig. 🙂

      Svara
  11. Ingemar
    24 november, 2018

    Har de uteslutit neuromyotoni?

    Svara

    1. 24 november, 2018

      Hej Ingemar! Det är det jag “behandlas” för, men jag har inte fått någon officiell diagnos på pappret då de behöver köra lite fler tester. Men det är det man utgår ifrån i dagsläget. CFS ingår i neuromyotoni (i alla fall enligt de amerikanska källor jag läst mig till, vet inte hur man klassificerar det i Sverige riktigt) så vi kör på det så länge. Mina besvär passar i alla fall in på det.

      Det som uteslutits är MS, ALS och liknande sjukdomar.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Scroll to top